Beskjeden som forandrer alt

Dagen et barn kommer til verden er som regel forbundet med en av de største gledene foreldre kan tenke seg. Gjennom et svangerskap har man rukket å se for seg øyeblikket man møter sitt barn for første gang, om og om igjen. Men hva skjer når ting ikke blir som man så for seg? Hvordan reagere man når man blir rykket ut av gledesrusen og må forholde seg til at barnet er annerledes enn man trodde?

Tekst: Julia Edin, nettredaktør for NNDS 
Kilde: Anne Grethe Einang og Åse Gilleberg

Oppsiden har tatt en prat med Anne Grethe Einang, seksjonsleder i avdeling for Habilitering i Sykehuset Innlandet i Hedmark. I tillegg er hun med i NNDS sitt fagutvalg og har lang erfaring med å møte foreldre i den første fasen av livet med et barn som har Downs.

Mistanken

–Veldig ofte ser erfarne leger og jordmødre at et nyfødt barn har Downs ganske fort. Noen foreldre kan også ha følelsen av at noe er galt og i mange tilfeller vekkes mistanken rett etter fødsel. For andre kan det gå litt tid, men det er sjeldent man ikke oppdager dette i løpet av første døgnet, sier Einang.

Hele sin yrkeskarriere har hun hatt et
spesielt engasjement knyttet til barn med Down syndrom og deres familier, og det er tydlig at hun er opptatt av hvordan de møtes av helsepersonell når de får vite at deres barn har Down.

–Ved mistanke tar man en kromosom-blodprøve av barnet. Det kan ta noen dager å få svar på denne prøver og for noen foreldre blir ventetiden brukt til å håpe at det ikke er Downs, mens andre slår seg til ro med det samme.

Bekreftelsen

– Alle mulige reaksjoner er vanlig i en slik situasjon. Alt fra de som går rett i kjelleren til de som har tenkt på denne muligheten på forhånd og er litt mer forberedt. Ofte er det jo par og det kan være veldig ulike reaksjoner dem imellom også. Noen tar dette på strak arm med en holdning som at «dette skal vil fikse sammen», mens det i andre par er en av partene som styrter ut for å få tid og luft til å prosessere.

Anne Grete skyter inn at det også er et stort ansvar på helsepersonellet som formidler beskjeden. Ikke bare er det viktig hva som blir sagt, men også hvordan dette sies.
–Hvordan det blir formidlet er nesten avgjørende for reaksjonen til foreldrene. Om det formidles på en dårlig måte kan det gi en sterk reaksjon som kan påvirke negativt og sitte i lenge.

Oppfølging

På store sykehus, som Ullevål, har de en vernepleier som blir koblet på med en gang man får bekreftet Downs eller en livslang diagnose hos det nyfødte barnet. Vernepleieren snakker med foreldre og følger deretter opp med kurs, habiliteringstjenester og setter i gang samarbeidet med kommunen. Dette er med på å lage en god start for de nybakte foreldrene, og kan gjøre det mindre skummelt. Man blir ivaretatt.

Rundt om i landet er tilbudet mer variert . –Noen steder starter samarbeidet før man kommer ut av sykehuset, mens man andre steder får kontakt med det kommunale hjelpeapparatet på et senere tidspunkt, sier Anne Grethe. –Du er prisgitt de fagpersonene du møter og hvilket tilbud og kunnskap kommunen din har. Vi her i Innlandet prøver å formidle kontakt til andre foreldre med barn i samme alder og ut til foreningene, slik at de nybakte foreldrene kan møte andre i samme situasjon.

Spebarnstiden

Et nyfødt barn er et nyfødt barn, og om barnet ellers er friskt er det ikke de store forskjellene på et spedbarn med eller uten Downs. De aller fleste barna må en tur innom nyfødtavdelingen for  å utredes før de drar fra sykehuset, men det som virkelig er annerledes er at du får et helt hjelpeapparat med på kjøpet når du kommer hjem.

–Når du får et friskt barn er det kjernefamilien, legen og helsestasjonen som står i sentrum i barselstiden, mens når barnet har Downs blir man koblet på et team som kommer inn i familiehverdagen din og hjemmet ditt. Du får et helt hjelpeapparat og en kommune du skal forholde deg til i tillegg til den lille, og det kan være en utfordring for mange.

Fremtiden

Som nybakt far eller mor er det mange tanker, forventinger og håp for et nyfødt barn som dukker opp. Når man så får en beskjed om at barnet har ekstra utfordringer kan disse tankene lett snus om til å bli bekymringer og engstelser.

–Det som er veldig typisk er at man ser hele livsløpet til barnet på en helt annen måte enn man gjør med funksjonsfriske barn, sier Anne Grete. –Man ser mye lenger frem og bekymrer seg mer for fremtiden. Mitt råd er å konsentrere seg for det som skjer her og nå istedenfor å ta alle sorger og bekymringer på forhånd. Det er ikke så lett, for mange ser dette løpet for seg med en gang, men du får uansett ikke gjort så mye med det.

Vil du lese mer om nyfødt?

Bli med i nyfødt-gruppen på Oppsiden.

I kunnskapsdatabasen vår finner du også følgende artikler som kan være relevante:
·      Fødselen og dagene etterpå
·      «Bare det er velskapt»
·      Tidlig stimulering av spe-/småbarn med Down syndrom
·      Den første tiden til alle hjelperne
·      En fantastisk språkreise
·      Til dere som akkurat har fått et barn med Down Syndrom
·      Amming