En prat med daglig leder i NNDS: 
om kunnskapsdeling og erfaringsutveksling

Tekst og foto: Julia Døhlen Edin

Karianne Abrahamsen surrer ullskjerfet godt rundt halsen der vi går i Stensbergparken. En sur vind blåser rundt oss og gule løvblader danser langs bakken. Som daglig leder i NNDS har hun et brennende engasjement rundt opplysning om Down syndrom og det er dette vi nå skal snakke om.

Vi setter oss på en benk. Praten går lett og ledig, men med en gang hun får spørsmål om fremtiden til NNDS blir stemmen ett hakk høyere, gløden i ansiktet litt tydeligere og engasjementet stort.

–Vi lanserer nå portalen Oppsiden fordi vi i NNDS mener at kunnskapsformidling rundt Down er viktig. Det er viktig både for hvert enkelt medlem, men også får å nå ut og spre korrekt, god og oppdatert informasjon til fagpersoner, helseforetak, institusjoner og lignende, sier hun. –Vi opplever av de ikke nødvendigvis har oppdatert kunnskap om denne gruppen, og vi ønsker å heve kompetansen til alle som vil å vite mer om Down syndrom.

Fra livets start til slutt

Med Oppsiden er målet at alle, medlem i NNDS eller ikke, skal kunne hente kunnskap og dele erfaringer. – Det som er fint med denne portalen er at det er et bredt spekter av kategorier, grupper og redaksjonelle tekster der du selv kan velge hva du vil følge og hva du vil bidra med egne erfaringer til. Det er fokus på informasjonen du trenger fra du får beskjed at du venter et barn med Down syndrom og helt til livet slutter. Hele livssyklusen blir dekket slik at du selv kan velge hva som er aktuelt for deg å vite her og nå. Du behøver ikke favne alt, men kan selv abonnere på det som er relevant for deg.

Team Oskar

Karianne har jobbet i NNDS – Norsk Nettverk for Down Syndrom i to år. Først som prosjektleder og deretter som daglig leder da hun tok over etter Lars Brustad i mars 2018. Engasjementet hennes kommer først og fremst fra Oskar på 5 år.

–Jeg har aldri sett på meg selv som pårørende, men som en vanlig mamma. Vi ble oppringt av kommunen og tilbudt hjemmebesøk når Oskar bare var én måned gammel. Siden da har familien hatt besøk av fysioterapeut, logoped og spesialpedagog for å nevne noen. De har fulgt han fra han var spebarn, i barnehage og nå over på skole. –Vi kaller disse menneskene «team Oskar» fordi de sørger for at vi kan leve et helt vanlig familieliv. De har verdens viktigste jobb og det er det ekstremt viktig å minne dem på!

Karianne håper at folk vil skjønne verdien av å dele egne erfaringer på godt og vondt. –Så slipper hver enkelt familie å finne opp kruttet på nytt, hele tiden, sier hun. Hun påpeker selv at hun har vært heldig med så god oppfølging fra kommunen og håper at ved nettopp å dele slike erfaringer på tvers av kommuner så kan man åpne øynene for bedre løsninger også andre steder.

–Det er enkelt å være mammaen til Oskar, sier hun. –Jeg har fire barn til, men det er det samme å være mamma til Oskar som de andre. Bekymringen min er allikevel at fagpersoner rundt ikke ser potensialet han har: at han kan klare seg selv, bli selvstendig og at barnehage og skole tar han, og oss som familie, på alvor.

Finn det du leter etter

På Oppsiden kan man enkelt bruke søkefunksjonen til å lete seg frem til den informasjonen man er på jakt etter, være seg «nyfødt» «nyfødt med hjertefeil» «barnehagestart», «skolestart» «ut i arbeid» eller «Down og Alzheimer» for å nevne noen eksempler. Det vil da dukke opp både grupper, fagartikler og redaksjonelle artikler.

–Oppsiden er virkelig laget for alle, sier Karianne, –Om du er nær familie, venn, besteforeldre, har en person med Down i klassen eller på jobb, er politiker eller helsearbeider: det er på Oppsiden vi sammen skal kommunisere om Down.

Sammen er vi sterkere

Selv om Oppsiden er åpen og tilgjengelig for alle håper Karianne også på at flere vil velge å melde seg inn i NNDS. NNDS har som hovedmålsetting å medvirke til at mennesker med Down Syndrom får et best mulig liv. Gjennom medlemskontingenten støtter du arbeidet til NNDS med å fremme kommunikasjon om, og å bedre rettigheter for, personer med Down.

– Jeg håper oppriktig at Erna Solberg vil bruke siden vår aktivt. At hun stilte opp på Løkkeberg skole midt i regjeringskrisa i våres for å sette Down på dagsorden viste stort engasjement. Jeg håper at vil blir flere medlemmer i NNDS så vi får en sterkere gjennomslagskraft ovenfor politikere og at Erna vil bruke Oppsiden til å hente mer informasjon og holde seg oppdatert om Down..

Meld deg inn i NNDS her, eller på VIPPS: nr 84535 eller søk etter NNDS.

Lag konto på Oppsiden og bli med i vårt nettsamfunn her!