Satset alt for at datteren skulle få et språk

Om du har et barn med Down Syndrom har du helt sikkert hørt om appen Milla Says og pappa Aleksander Helmersberg som satset alle sparepengene på å utvikle et godt hjelpemiddel for sin datter Milla.
Vi i Oppsiden har tatt en prat med Aleksander for å høre hvordan det går nå, og hvorfor de har måttet endre fra én app til en helt ny pakkeløsning med tre produkter.

Tekst: Julia Døhlen Edin, nettredaktør for Oppsiden
Kilde: Aleksander Helmersberg og millasays.com
Foto: Private

Men la oss først starte med begynnelsen
En dag i 2011 blir Milla blir født på Haukeland sykehus. Der oppdages det raskt at hun har Down syndrom. Foreldrene, Aleksander og Camilla, får beskjed om at de vil måtte bruke tegn for å kunne kommunisere med datteren. Med seg hjem får de et hefte, og det var det. –De tegnene vi skulle lære slet vi med å tolke ut ifra tegningene, forteller Aleksander, –Vi var redde for å gjøre feil og det føltes merkelig å gjøre tegn til et spebarn som ikke kunne svare tilbake.

Språket fanget mellom permer
Da Milla begynte i barnehagen kom hun hjem med flere og flere tegninger av tegn. Tegningene ble samlet sammen og i løpet av det første året hadde familien fire tykke permer fulle av tegn. Språket til Milla var fanget mellom permene og krevde at alle som ville lære seg hennes ordforråd måtte sette seg inn i tegningene.

Selv om Milla kom hjem og «bablet» nye tegn var det ikke alltid like lett for de rundt å forstå: –Millas tegn lignet ikke nødvendigvis på de tegnene som var på tegningene. Det kunne være fordi hun lagde sine egne tegn for noe hun trengte å uttrykke eller fordi hun hadde en litt annen motorikk enn hendene som var illustrert. Resultatet var at hun ble frustrert, sinna og aggressiv. –Da hun var tre år sluttet hun nesten helt å kommunisere med tegn, sier pappaen – Hun var så frustrert fordi hun ikke ble forstått.

Besteforeldrene bodde et stykke unna og så ikke Milla hver dag. For dem, som i utgangspunktet synes dette med tegn var vanskelig, ble det overveldende å sette seg inn i de fire permene – hvor skulle de begynne? Mens familien følte at de strevet og trengte hjelp trakk viktige familiemedlemmer seg unna fordi de var redde for å misforstå Milla eller gjøre feil. 

Satset alt for å finne en løsning
For Aleksander ble det tydelig at språkutviklingen måtte tas på alvor og han fikk flere ideer og tanker om hvordan problemet kunne løses. Høsten 2014 sluttet han derfor i jobben som markedssjef og satset sparepengene på en gründerløsning som skulle gjør det enklere for Milla og andre med språkvansker.

Første versjon av appen Milla Says ble lansert i februar 2016 og ble raskt tatt godt imot av andre familier, spesialpedagogisk fagmiljø og av pressen. Da var appen basert på et månedlig abonnement man selv betalte for. I appen kunne man lage et arkiv av videoer og bilder der barnet selv, eller personer barnet kjenner, gjør tegnene. Arkivet ble tilgjengelig for alle personer som var invitert inn i nettverket, slik at også de som bodde et stykke unna kunne følge med på, og lære seg, de nye tegnene som daglig ble lagt til.

For Milla ble det en stor omvending – de rundt henne kunne endelig slippe permene og heller se og forstå hennes egne tegn via appen. Bare etter seks måneders bruk hjemme og i barnehagen slapp frustrasjonen og det svingende humøret taket.

Utfordringer
Selv om medieoppslagene og lovordene var mange, var det allikevel en viktig del av prosjektet som manglet: app’en ble møtt med frykt for teknologi og for lagring av data i barnehager og skoler. Flere spesialpedagoger ønsket ikke å filme seg selv når de gjorde tegnene.

For de som omfavnet produktet, og så nytten av det, føltes det også urettferdig at de måtte betale av egen lomme. Det var mange som mente at dette var et viktig hjelpemiddel og dermed burde vært dekket NAV. Men for å kunne støttes som hjelpemiddel måtte det være direkte avhjelpende for barnet – slik at barnet selv, og ikke bare nettverket rundt, kunne bruke det.

Begynte på nytt
–I 2017 bestemte vi oss for å skrote den daværende versjonen og bygge Milla Saysopp helt på nytt, slik at barnet også kunne bruke det, forteller Aleksander. I løpet av 2017 og 2018 ble det utviklet en pakkeløsning med tre nye produkter: Sharing – et personlig digitalt verktøy for innlæring og deling av nye tegn, Say What – et læringsspill for innlæring av nye tegn og Communicator som hjelper barnet å kommunisere med dem rundt seg.

Med disse endringene ble ikke bare Milla Says bedre og enda enklere å bruke, det ble også mulig å søke NAV om å få det støttet. –Det er fortsatt en lang vei å gå med NAV, forteller gründerpappen som i dag reiser rundt og presenterer Milla Says for regioner over hele landet. –Det blir veldig individuelle vurderinger fra NAV-kontorene lokalt om hva de mener om dette produktet, så min jobb er å reise rundt og få alle til å få samme holdning og forståelse.

–Når man først får dette innvilget som et hjelpemiddel er det for 5 år av gangen. Man kan legge til så mange brukere man vil på et nettverk og tildele brukerne ulike roller. Vi har i dag lukkede nettverk som består av 5-6 personer som samhandler med barnet og vi har nettverk på over 100.

Hva bringer fremtiden? 
–Som gründer møter man vel alltid veggen, sier Aleksander åpent og ærlig. –Det er nå 5 år siden jeg startet denne ideen og jeg har brukt nesten 4 av dem på å forstå hvordan NAV-systemet fungerer. Selv om dette er stort for oss som bruker Milla Says er det allikevel et lite nisjemarked. Derfor er vi avhengige av å få det inn som virkemiddelapparat for å få det til å gå rundt.

Milla har nå begynt i skolen der hun stortrives. Både klassekamerater, SFO og lærere ønsker å kommunisere godt med henne, noe som gjør at hun blir både mer utadvendt og fornøyd. Hadde det ikke vært for at pappaen med egne øyne så hvor stor forskjell app’en har hatt for henne vet han ikke om han hadde holdt ut gründertilværelsen med usikkerhet og dårlig økonomi.

I fjor, da den nye pakkeløsningen ble lansert, satte han seg som mål at tjenesten måtte bli anerkjent av NAV i løpet av 2018. Til nå har det blitt innvilget 26 søknader i 13 regioner og Aleksander håper det blir flere. 
–Resultatene nå ser veldig bra ut, sier gründer, –Det er langt over hva jeg drømte om for ett år siden og nå vil jeg at det skal driftes, vedlikeholdes og videreutvikles enda mer mot underholdningsrelaterte produkter på tegnspråk. Han legger til at det nå handler om å få flest mulig søkere, for etterspørsel kan gi flere innvilgelser. Målet er også å lansere i Sverige og Danmark, men det er først i 2020. 

–Uten veldig engasjerte foreldre hadde vi ikke kommet så langt som vi har  nå. De har sett hvor viktig Milla Says sine tjenester er for sitt barn. De har ikke akseptert at NAV i deres region ikke har innvilget deres søknad. De har søkt, de har klaget og de har bearbeidet systemet. Jeg håper det er mange flere der ute som vil kjempe for sine barns rettigheter og muligheter.

Vil du bruke Milla Says?
En søknad til NAV må gå gjennom foreldre, men må også inneholde dokumentasjon fra blant annet spesialpedagog og PPT. Aleksander oppfordrer til å ta kontakt med han slik at dere kan få hjelp til å utforme søknaden. Kontaktinformasjon finner du nederst på siden her.

Bli gjerne med i gruppen Milla Says på Oppsiden der Aleksander deler nyheter og svarer deg på dine spørsmål. Der kan man også diskutere og komme med tilbakemeldinger på produktpakken.