På tide med oppdatert faktaboks om mennesker med Downs syndrom!

Opplysningsarbeidet om mennesker med Downs syndrom går sakte men sikkert framover. Stadig færre tror at Downs syndrom er en sykdom, og stadig flere er klar over at mennesker med Downs syndrom er like forskjellige som befolkningen forøvrig. Det er et paradoks at vi i 2019 stadig opplever at artikler om mennesker med Downs syndrom i media og lærebøker ledsages av medisinske faktabokser. Norsk nettverk for Downs syndrom har laget en oppdatert faktaboks vi håper flere vil bruke.

Downs syndrom er en genetisk tilstand som fører til varierende grad av funksjonsnedsettelser. Graden av hvor funksjonshemmet en person med Downs syndrom er, defineres som for andre mennesker med nedsatt funksjonsevne av omgivelsenes tilrettelegging. Downs syndrom defineres av at man har tre kromosomer 21 i stedet for to kromosomer som de fleste andre. Det tredje ekstra kromosomet gir ekstra genmateriale som igjen påvirker flere biokjemiske prosesser i kroppen på ulike måter. Hvordan er like usikkert og tilfeldig som hvordan din gensammensetning definerer din disposisjon for sykdommer, dine egenskaper og evner.

Like mye som genene dine definerer hvem du er som menneske, definerer altså genene mennesker med Downs syndrom. Tross dette faktum preges faktaboksene som følger historier og artikler om mennesker med Downs syndrom av et snevert medisinsk syn. Man blander også ofte fakta om selve den genetiske tilstanden, med ulike andre egenskaper man tillegger mennesker med Downs syndrom. Dette er ikke unikt for mennesker med Downs syndrom. Både kvinner, fargede, fattige, tatere og samer har vært utsatt for dette. Vel og merke tidligere.  I dag er det ikke ansett som akseptabelt å omtale og definere mennesker på bakgrunn av ytre karakteristika eller medisinske fakta. Om kvinner eller fargede skal omtales i faktabokser, så skjer det på en helt annen måte i 2019 enn i 1866. Dette er ikke tilfelle for mennesker med Downs syndrom.

Downs syndrom er oppkalt etter den britiske legen John Langdon-Down som beskrev tilstanden på 1860-tallet. Legen John Langdon-Down var en bemerkelsesverdig og liberal lege. Han forsvarte blant annet kvinners rett til høyere utdanning og nektet for at dette skulle gjøre at de fikk barn med utviklingshemming. Han levde og virket på samme tid som da flere leger fortsatt benektet sammenhengen mellom manglende håndvask og infeksjoner. Dr. Langdon-Down var bekymret over at barn med utviklingshemming og fysiske funksjonshemminger ble kategorisert som idioter og betraktet som ikke mulig å hjelpe. I 1866 publiserte han Observations on the Ethnic Classification of Idiots. Her presenterte han teorien om at de forskjellige tilstandene kunne klassifiseres i henhold til etniske karakteristika. Han listet opp forskjellige typer tilstander, inkludert den etiopiske og den mongoloide typen, sistnevnte ble etter hvert kjent som Downs syndrom.

Downs syndrom ble altså i 1866 definert på basis av visse fellestrekk: langsgående fure i håndflaten, skjevtsittende øyne etc. I dag avdekkes downs syndrom eller trisomi 21 med bruk av DNA-test, og tilstanden er utelukkende genetisk, ikke knyttet til sykdom. Allikevel henger karakteriseringstrangen igjen. 150 år etter at dr. Langdon-Down beskrev visse fellestrekk for å kategorisere ulike mennesker, brukes medisinske fakta fortsatt for å definere menneskene som har trisomi 21. Overraskende mange saker som omhandler mennesker med Downs syndrom i media ledsages av en faktaboks om Downs syndrom som lister opp medisinsk statistikk. Et hederlig unntak er Aftenpostens artikkel nylig om Katelyn Garbin som hovedtrener for turnerne som drar til Special Olympics. Men ellers er det i mange redaksjoner en merkelig hang til medisinske faktabokser. Det er litt rart, for saker om uføretrygdede følges ikke av faktabokser om helsen til mennesker med uføretrygd, om det da ikke er helsen som er selve saken. Heller ikke i saker om mennesker med andre typer funksjonsnedsettelser brukes det faktabokser med medisinske opplysninger.

21.mars feirer og markerer vi FN-dagen for Downs syndrom over hele verden. Vi markerer dagen med å rocke sokker for mangfold og like muligheter for alle. Følg med på #folksomdeg og #rockesokk. Jeg håper dagen blir feiret med oppslag i mange aviser om mennesker med Downs syndrom. Til inspirasjon for alle landets redaksjoner som trenger faktabokser har Norsk Nettverk for Downs syndrom (NNDS) laget en oppdatert faktaboks om mennesker med Downs syndrom i 2019.

Faktaboks om mennesker med Downs syndrom #folksomdeg

  • Mennesker med Downs syndrom kan være blide, triste, sure, kjipe, morsomme og modige, akkurat som alle andre mennesker.
  • Mennesker med Downs syndrom kan være søte, stae, musikalske, frekke, forelsket, hjelpsomme og late, akkurat som alle andre mennesker.
  • Blant mennesker med Downs syndrom finnes det grundere, akademikere, stillas-arbeidere, idrettsutøvere, barnehageansatte, fotografer, drag-queens og arbeidsledige, akkurat som ellers i befolkningen.
  • Mennesker med Downs syndrom blir begrenset av stigmatisering, akkurat som alle andre mennesker blir begrenset av stigmatisering om de utsettes for det.
  • Mennesker med Downs syndrom er avhengig av å bli møtt med respekt og forventning for å kunne bli den beste utgaven av seg selv, akkurat som alle andre mennesker.
  • Mennesker med Downs syndrom har håp, drømmer og ambisjoner, akkurat som alle andre mennesker.

Les mer på siden Om Downs syndrom