Trygghet i krisesituasjoner for personer med Downs syndrom og psykiske utviklingshemminger.

Den 13/3 2019 ble det i Sverige holdt et seminar om tryggheten til personer med Down Syndrom og psykiske utviklingshemminger i krisesituasjoner. Bakgrunnen for seminaret var de to tragiske hendelsene i Sverige i fjor, der to personer med Down syndrom mistet livet. Kan vi lære noe av disse hendelsene?
Her kan du lese utdrag fra seminaret eller se det i sin helhet.

Tekst: Julia Edin, redaktør for Oppsiden og NNDS
Kilder: Video fra Riksdagsseminarium, Svenskadownforeningen, NRK, VG  og Sveriges Radio (se referanselinker i teksten).  

Bakgrunn:
19.oktober 2018 ble 20 år gamle Eric Torell skutt og drept av politiet i Stockholm. Torell hadde Down syndrom og autisme, og hadde rømt hjemmefra med en leketøyspistol. Han forstod ikke at han skulle legge seg ned eller kaste fra seg våpenet når politiet ropte til han. Nå er flere svenske politifolk mistenkt for lovbrudd som følge av hendelsen.

Deretter kom en ny tragedie allerede 6. november samme året, da 12 år gamle Dante forsvant fra sitt hjem i Falkenberg. Tre dager senere ble han funnet omkommet i det som trolig var en drukningsulykke. Flere spør seg om politiet og de som var med i søket hadde nok kunnskap om hvordan barn med Downs reagerer dersom de går seg vill.

Redsel for annerledeshet
–Vi lager dette seminaret fordi det i løpet av året har skjedd et par tragiske saker vi gjerne skulle sett at ikke hadde hendt. Det er ikke sikker vi kunne unngått at det skjedde, men vi trenger å belyse det. Selv om vi fikk et så tragisk utfall, så er temaet veldig viktig for mange av våre medlemmer. Man (personer med Down. Red. anm.) er ikke forstått i samfunnet og det kan lede til mer eller mindre katastrofer, sa Veronica Hallberg Magnusen, formann i Svenska Downforeningen innledningsvis.

I løpet av det 1,5 timer lange seminaret, som ble arrangert av Svenska Downföreningen og Studieförbundet Vuxenskolan, ble en rekke personer, både privatpersoner, forskere, politi og organisasjonsledere intervjuet av journalists og forfatter Willy Silberstein, som denne dagen var konferansier. ­

På spørsmål om hvordan omgivelsene kommunisere med og om personer med Downs svarer Magnusen:
–Det finnes en vilje til å kommunisere, men også en redsel.
–Hva er det man er redd for da?
–For annerledeshet, svarer Magnusen.

Språklige hinder
Gjennom seminaret blir det påpekt at språk kan være et hinder for kommunikasjon i farlige situasjoner. For eksempel om man går seg bort og ikke kan spørre om hjelp til å finne veien hjem. Eller som konferansieren påpeker når han spør tre personer som selv har Downs:
–Om politiet skulle rope legg deg ned på bakken, hva gjør du da?
–Da legger jeg meg ned, svarer Rasmus Wallin.
–Men når du og jeg snakket sammen før møtet fortalte du meg at det ikke er sikkert at alle dine venner ville gjort det samme?
–Alle forstår ikke, svarer Wallin og får dermed frem at det i møtet med politiet kan oppstå farlige situasjoner grunnet kommunikasjonsproblemer og usikkerhet.

Politiets rolle og ansvar
Max Lutteman fra politiet i Sverige forteller om et samrådsforum de har opprettet der politiet, påtalemyndigheten og domstolen møter representanter for psykisk utviklingshemmede for å snakke om hvordan de kan samarbeide bedre. Lutteman sier at de for eksempel diskuterer hvordan de skal utdanne og informer ansatte i politiet, slik at de kan bli bedre på å møte personer med psykiske utviklingshemminger.

Konferansier Silberstein lar ikke Lutteman slippe lett unna, men stiller en rekke kritiske spørsmål til politimannen:

–Synes du at politiet har god kunnskap om hvordan de kommuniserer med denne gruppen som vi snakker om her?
–Jeg synes politiet generelt er veldig dyktige, men på dette området må vi å bli bedre, svarer Luttemann. –Jeg tror vi må fortsette å jobbe med dette. Vi har mer vi kan utvikle oss på (…). Vi må samarbeide for å bli bedre.

–Er det nok fokus på å snakke med mennesker med Down syndrom?
–Nei, vi kan bli mye bedre på dette her, innrømmer Lutteman.

Mangel på kunnskap
Dan Eliasson, Generaldirektør for Myndighetens samholdsskydd og beredskap (MBS) svarer slik på spørsmålet om det er dårlig stilt med kunnskaper i myndighetenes Sverige:

–Det er min oppfatning. Jeg har jobbet på Migrasjonsverket, Försäkringskassan, Politiet og nå MSB (…). Det er ingen som sier at dette ikke er viktig. Men vi lykkes ikke i å nå igjennom særlig bra heller. Der har spesielt Myndighet for delaktighet* et kjempeviktig oppdrag med å forsøke å hjelpe oss komme på banen for å bli bedre. Viljen er der, men vi kommer ikke så langt som vi vil.

Kan diagnoseprofil hjelpe?
Martin Martinsson tar til ordet. Martin er selv far til 17 år gammel gutt med Downs og stilte opp i letingen da Dante forsvant i november 2018. Han forteller at det allerede hadde gått mange timer fra Dante var meldt savnet til han og andre foreldre i en gruppe Down syndrom ble kontaktet og bedt om å bli med i søket.

–Vet de som er med på å lete hvordan et barn med Down syndrom reagerer når det forsvinner? spurte han seg selv når han så alle som var ute å lette etter Dante. –Min eneste referanse var min egen sønn. Jeg vet hvordan han reagerer når han forsvinner. Han kan gå inn i en butikk og stille seg bak et stativ, og der står han. Han gir seg aldri til kjenne. Derfor tenkte jeg: har de som leter denne kunnskapen, om at det kan være slik? De kan jo ha gått forbi Dante mange ganger uten at han har gjort seg til kjenne.

Sammen med andre foreldre til barn med Downs, utarbeidet de en liste over adferd og reaksjonsmønster til barn med Downs som har gått seg bort, basert på egen erfaring. Dette for å sette seg inn i hvordan Dante kunne reagere. Denne listen ble sendt ut til de som var med på søket – også politiet. Dessverre ble utfallet av Dante sin forsvinning tragisk da han ble funnet omkommet etter tre døgn.

I ettertid har Martin testet listen om reaksjonsmønstre ved forsvinning opp mot flere pårørende, og de aller fleste kjenner igjen sine barn med Downs i denne form for adferd. Listen, som heter «Hur ett barn med Down syndrom kan bete sig når det forsvinner»,kan du lese her. Skulle slike situasjoner oppstå igjen håper han at listen kan hjelpe i letearbeidet.

Det er ikke én som har ansvaret, det er alle.  
Videre i seminaret blir det både debatt og spørsmål fra publikum, samt flere innlegg fra ulike fagpersoner.
–Hvem har ledertrøyen i dette spørsmålet (om hvordan man bedre kan kommunisere med personer med psykiske utviklingshemninger i krisesituasjoner. Red.anm.)? er et av spørsmålene fra salen.

­–Det er regjeringen som styrer riket, svarer Dan Eliasson. –Det er regjeringen som må bestemme hvordan vi skal prioritere fremover i ulike spørsmål. Politiet har ansvaret for å utbedre sin virksomhet på om man kan møte mennesker med funksjonsvansker på en annen måte. Skolen, kommunene. Alle har sitt ansvar. I tillegg har vi Myndighet för delaktighet* som skal være en særskilt motor i dette arbeidet. (…). Det er en delt oppgave. Det er ikke en som har ansvaret, det er alle.  

Se hele seminaret på videoen over.

*Myndigheten för delaktighet arbeider for at alle uansett funksjons-kapasitet skal kunne være fult inkludert i samfunnet.

Vil du støtte NNDS? 
Vi er avhengig av din støtte for å fortsette arbeidet med å øke kunnskapen om Down syndrom og kjempe for like muligheter for alle. 

Et medlemskap i NNDS koster kr. 150 per år for hovedmedlem eller støttemedlem og 75 kr. for familiemedlemmer. En liten pris for deg, som betyr mye for oss! Bli medlem her

Du kan også bli medlem og/eller donere valgfritt beløp via VIPPS 
nr. 84535 (du finner oss under Kjøp & betal). 
Takk for din støtte – sammen blir vi sterkere!