Psykiske lidelser ved Downs syndrom

8 spørsmål og svar med psykiater og overlege Eva Malt

Det er sommerferie og rolig på kontorene til Voksenhabilitering, men Eva Malt har ikke tatt ferie enda. I stedet viser hun meg inn på kontoret sitt for en prat om psykiske lidelser og atferdsproblemer hos personer med Downs syndrom.

Eva Malt er overlege, spesialist i psykiatri og 1. amanuensis ved Avdeling voksenhabilitering, som er en del av Divisjon psykisk helse ved Ahus. Der møter og behandler hun psykiske lidelser hos personer med psykisk utviklingshemning.


–Kan du si litt om hvordan du og dere jobber her på Voksenhabilitering på Ahus?
–I habiliteringen jobber vi tverrfaglig og helt fra henvisningtidspunktet vurderer inntaksteamet hvilke fagpersoner som skal inn i bildet. Dette kan endres etter hvert som man blir kjent og ser bedre hva problemstillingen er. I tillegg til det medisinske vil vi gjerne starte med å kartlegge miljøfaktorer rundt den psykisk utviklingshemmede for å vite noe om basisforholdene. Som hvilke mennesker han/hun har rundt seg, bosituasjon, arbeid og hvilke forventninger han/hun møter.

På Voksenhabilitering kommer personer over 18 år som er henvist fra fastlegene. På Ahus er det definert at de som har lett psykisk utviklingshemming går til vanlig psykiatri, mens de med syndromer og moderat eller alvorlig utviklingshemming vil komme til habilitering.

–Hva er de vanligste problemene hos personer med Downs syndrom dere møter?  
–Vi møter mange voksene med Downs som får depresjoner og psykoser. Psykosene har et litt annet preg enn normalt, da det ofte innebærer synshallusinasjoner. Vi møter også de som utvikler tilstander der de blir veldig rigide og har tvangshandlinger, gjerne i kombinasjon med depresjon. I tillegg kommer også epilepsi og demens.

–Hvorfor er det så vanlig at personer med Downs får disse problemene og sykdommene?
–Depresjon, som kommer når de nærmer seg 30 år, er knyttet opp mot biologien til Down Syndrom. Blant annet er nivået av noen viktige signalstoffer i hjernen, som serotonin og dopamin, endret.  Dette er rent biologisk forbundet med Downs syndrom og denne type depresjon har ikke med vanskelige opplevelser å gjøre. Disse formene for depresjon behandles vanligvis veldig godt medikamentelt.

Epilepsi og demens handler også om en sårbarhet i hjernen for å utvikle disse sykdommene. Epilepsi kan komme både i barnealder og senere i voksen alder. Det kan også komme i forbindelse med demensutvikling.

–Hvordan behandler dere de som kommer hit?
–Det er stort sett ganske enkelt å behandle depresjoner med medikamentell behandling. Ved epilepsi vil de bli fulgt opp av nevrolog og ved demens har vi egne utredningsrutiner. Da er det vanligvis fagkonsulenter og nevrologer som samarbeider.

–De fleste som kommer hit bor i omsorgsboliger med bemanning rundt seg, så vi samarbeider tett med de. Ofte gir vi veiledning i boligen. Av og til anbefaler vi at de for eksempel kan øke bemanningen for en periode eller tilrettelegge bedre for den det gjelder. Det er relativt sjelden at en person med Downs syndrom vil bli innlagt akutt, siden vi gjerne jobber med medikamentell behandling, miljøfaktor og boligene.

–Hvilke tegn skal man se etter om man er bekymret?
–Man skal være oppmerksom på atferdsendringer. En som vanligvis deltar i aktiviteter, er blid og fornøyd og plutselige endrer adferd til for eksempel tilbaketrekking, vil ligge i sengen, viser angstreaksjoner, eller motsatt – blir mer utagerende, eller har synshallusinasjoner. Når man begynner å bli bekymret bør man ta kontakt med fastlegen, som vurderer om det er grunnlag for videre henvising til habilitering.

Eva legger til at man skal være litt oppmerksom på at personer med Downs syndrom har en tendens til å ha fantasivenner, og at dette både er normalt og ikke nødvendigvis går over når de blir voksene. –Vi vurderer hvorvidt det «bare er en fantasivenn», eller om det er en psykose.

–Hvordan henger språk og det å utrykke følelser sammen med psykiske lidelser hos denne gruppen?
–Om de får en depresjon eller ikke, avhenger ikke av språket. Men måten de uttrykker en depresjon på er ulik. Foreldre vil nok forstå at barna deres er deprimerte uansett, men har de lite språk er man nok avhengig av å kunne kjenne de godt. Gode stabile primærkontakter eller foreldre er de som først kan legge merke til dette og se atferdsendringene.

–De som har et språk kan absolutt ha en styrke i å uttrykke seg, sier Malt, –men det betyr ikke nødvendigvis at de forstår like godt. Det kan være lett å overvurder de som snakker godt til å tro at de har et høyere funksjonsnivå enn de faktisk har. Selv om det kan virke som de forstår, betyr det ikke nødvendigvis at kan bearbeide og forholde seg til det. De strekker strikken lenger og kan derfor få en større belastning fordi det blir forventet mer av dem.

–Noen av våre medlemmer er bekymret for mobbing, isolering, og hva endringer i livssituasjonen kan føre til. Kan du si litt om dette?
–Mitt inntrykk er at i hvert fall voksne personer med Downs syndrom har det best sammen med likesinnede. Etter hvert er det der de finner sine venner og sitt sosiale miljø. Det kan nok helt sikkert være tøft ute i den vanlige verden. Kanskje fungerer det bra i barnehage og skole i barneårene, inntil man ikke henger med lenger og dermed kan risikere å ikke bli inkludert. Det kan være smertefullt.

Både ved skilsmisser og dødsfall er det viktig å jobbe med å finne den nye normalen i hverdagen ifølge Malt. Man må se på miljøfaktorene og finne ut hva som fungerer og hva som ikke fungerer, og hvordan man kan forbedre situasjonen.

­–Personer med Downs syndrom har generelt tidligere aldring og kortere levealder enn andre. Det kan bety at de vil oppleve at nære venner dør. Dette kan være svært skremmende. Er det sykdom eller dødsfall i nær familie, som for eksempel foreldre, kan mange utvikle angst og bekymringer. Da kan godt miljøarbeid i boligen være den sentrale løsningen. Dette må håndteres ut ifra den mentale alderen til den enkelte, men det er viktig å normalisere at dette er livets gang for alle, sier psykiateren.

–Hva med seksuelle overgrep?
–Spesielt de med lett utviklingshemming kan være utsatt for seksuelle overgrep, ettersom de selv vil kunne oppsøke situasjoner der de ikke har kontroll og kan bli utnyttet. I habiliteringstjenesten har vi kurs der vi snakker om vennskap, seksualitet og kjærlighet. Dette er viktig for å gi kunnskap og skape bevissthet, både om kroppen og grensesetting – mange trenger å vite mer om dette. Også her er det atferdsendringene som er nøkkelen til det man må se etter.

–Vi møter voksene der flertallet bor i boliger og forhåpentligvis har god oppfølging og beskyttelse der. Jeg kan ikke huske at jeg har opplevd problemstillinger i forhold til annen type vold, men seksual-problematikk har vi fokus på og samtidig retten til å ha en kjæreste, sier Malt.

Hun forteller videre om en historie fra et av kursene de har holdt om dette. En av deltakerne med Downs syndrom fortalte at hun og kjæresten hadde hatt samleie. Da de gikk nærmere inn på dette viste det seg at hun med samleie mente å leie hverandre. Sam-leie.

–Det er viktig å være oppmerksom på at det ikke alltid er som det høres ut som, men at man heller prøver å funne ut hva de virkelig mener.

Personer med Downs syndrom kan også være livlige og ha sans for drama. Dette er stort sett positivt, men kan noen ganger gi alarmsignaler som det er verdt å sjekke ut. De kan for eksempel identifisere seg med det de ser på TV eller film. –Vi har pasienter som har utviklet aggresjons-problematikk, også viser det seg at de har identifisert seg med noen «tøffe typer» de har sett på tv. Noen har også sagt de ønsket å ta livet sitt, uten at de forstår hva det innebærer. De kan ha sett på tv eller andre steder at dette er et sterkt signal å sende ut.

Les mer:

Eva Malt er også medforfatter til artikkelen «Helse og sykdom hos voksne med Downs syndrom» som ble publisert i Tidsskriftet til den Den norske legeforeningen, i februar 2013.

Vil du støtte NNDS? 
Vi er avhengig av din støtte for å fortsette arbeidet med å øke kunnskapen om Down syndrom og kjempe for like muligheter for alle.  
Et medlemskap i NNDS koster kr. 150 per år for hovedmedlem eller støttemedlem og  75 kr. for familiemedlemmer. En liten pris for deg, som betyr mye for oss! 
Bli medlem her
Du kan også bli medlem og/eller donere valgfritt beløp via VIPPS nr. 84535 (du finner oss under Kjøp & betal).
Takk for din støtte – sammen blir vi sterkere!