Boknyhet i 2021: Downs syndrom- de første årene

På Downs syndromdagen i 2021 vil det komme en ny bok om Downs syndrom, med fokus på de første årene. Boken er rettet mot foreldre og tar for seg temaer som opptar oss i hverdagen, for eksempel amming, helse og barnehagestart. 

Tekst: Liv Berit Karlsen.

Illustrasjonsfoto til boken "Down syndrom - de første årene" av Ragnar, en liten gutt med Downs syndrom som går tur i skogen med en liten trille foran seg.
Illustrasjonsfoto til boken av Ragnar.
Foto: LS photography

Ideen om å lage en bok kom fordi jeg selv savnet en slik bok da vi fikk vår datter Bjørg i 2017 som har Downs syndrom, sier Christina Haulrich Klausen. –Jeg hadde mange ubesvarte spørsmål og kastet meg over litteraturen som er skrevet om Downs syndrom. Jeg fant mange gode bøker, noen på norsk og flere på engelsk. Jeg ønsker å samle den beste kunnskapen fra eksperter i Norge og verden, sammen med ærlige foreldrehistorier i denne boken, fordi jeg mener vi mangler dette i Norge og Norden. Det handler om å gjøre nyttig informasjon lett tilgjengelig, sier Klausen. Hun er opprinnelig dansk, men bosatt i Hamar med to barn og mann. 

Med seg i bokprosjektet er også Liv Berit Karlsen. De to kjenner hverandre fra barseltiden med sine yngste barn. Liv Berit har jobbet som tv- og radiojournalist i mange år, og er nå kommunikasjonsrådgiver. Hun er selv tante til en jente med Downs syndrom. 

–Jeg kunne ikke takke nei til å være med i et så viktig og givende spennende prosjekt, sier Liv Berit. Hun forteller at hun er takknemlig for å få være med i prosjektet.

Arbeidsfordelingen er at Christina er prosjektleder og Liv Berit er journalist. 

Illustrasjonsfoto til boken "Downs syndrom - de første årene" av en liten gutt, Ragnar som sitter med ullbukse og gulesokker mot en hvit bakgrunn.
Illustrasjonsfoto til boken av Ragnar.
Foto: Frkeilertsen

Målgruppe

Det er foreldre til barn mellom 0-5 år som er målgruppen til bokprosjektet. Alderspennet er såpass lite fordi det skjer mye med barn i løpet av de første årene. Bokprosjektet ønsker å ha plass til å gå i dybden på flere viktige tema.

Podcast om de første årene

Sammen med boken vil det bli sluppet en podcast. Liv Berit har intervjuet to familier, to leger, en vernepleier og en forsker så langt. Podcasten er ikke ferdig ennå. – På grunn av min radiobakgrunn tok jeg opptak av alle foreldreintervjuene. Da vi hørte på dette i etterkant ble det så sterkt. Det er noe personlig og nært med å høre andres stemmer formidle sin historie. Dessuten er det mange som hører på podcast for tiden, forteller Liv Berit.

Stor hjelp fra mange

Bokprosjektet har en egen Facebookgruppe som nå har 170 medlemmer. Her svares det på spørsmål fra Christina og Liv Berit, og medlemmene deler erfaringer.

– Facebookgruppen hjelper oss å sette en fot i bakken. Et eksempel er da vi jobbet med barnehagekapittelet. Da spurte jeg gruppen hva som var viktig for foreldrene i valg av barnehage, og hva som ellers var viktig for dem. Disse svarene er gode for oss fordi det forteller oss hva vi skal fokusere på, sier Christina. 

Bokprosjektets Facebookgruppe heter Bokprosjekt – Downs syndrom- de første år. 

Christina og Liv Berit samarbeider med 10-15 fagpersoner med mange års erfaring med barn med Downs syndrom. Norsk Nettverk for Downs syndrom er også svært viktig for prosjektet. – NNDS har bidratt til at vi kunne få midler, har bidratt med skrivekraft og sitter i vår referansegruppe. Dette er helt uvurderlig for oss, forteller Liv Berit.

Prosjektet «Downs syndrom – de første årene» er støttet av Extrastiftelsen og Det Faglitterære Fond.

Spennende samarbeid

Bokprosjektet «Downs syndrom – de første årene» har mange spennende samarbeid. Et av dem er med Skauge Forlag. Et annet samarbeid er med reklamebyrået Anti som skal lage design og layout til boken. Anti har vunnet flere prestisjetunge priser de siste årene.

– Da vi fikk henvendelsen om å kunne bidra på dette prosjektet så var det umiddelbart noe vi ønsket å si ja til. Vi ønsker å bidra med vår kompetanse for å øke oppmerksomheten rundt mennesker med Downs syndrom. Vi gleder oss til å bruke våre beste designere på prosjektet for at det skal kunne informere, inspirere og motivere, sier Ellen Østmoen, daglig leder i ANTI Hamar.


Glad jente med Downs syndrom som har mange ulike farger malt på hendene.

Bli medlem!

Et medlemskap i NNDS koster kr. 150 per år for hovedmedlem eller støttemedlem og  75 kr. for familiemedlemmer. En liten pris for deg, som betyr mye for oss.
Bli medlem her!

Donasjons-krukke full av mynter

Støtt oss!

Alle monner drar og vi blir selvsagt veldig glade for store og små økonomiske bidrag. Donere valgfritt beløp via VIPPS nr. 84535 (du finner oss under Kjøp & betal).