Bioteknologiloven og Downs Syndrom: Kanarifugl i gruven

I skyggen av korona og i ly av 17.mai får vi en ny bioteknologilov som stortingsflertallet og sannsynligvis også flertallet i befolkning applauderer. Store endringer i tilbudet til gravide og til de som ønsker å bli gravide er ventet fra 1.juli. Det er dermed lite poeng i å finne frem stridsøksene. Vi bør der imot benytte anledningen til grundig refleksjon, respektfull erfaringsutveksling, omtanke, og forberede oss på neste runde. For teknologien kommer til å gå videre, og vi viser lite tegn til å være klar for det som vil komme rundt neste sving.

Magen til høygravid kvinne
Foto: Shutterstock

Skrevet av Randi Ødegård, styreleder i NNDS. Mai 2020

Teknologien stopper ikke, men dybdeforståelse må til

Fremgangsmåten er uvanlig. Stikket til KrF og 2c debatten høsten 2018 var målrettet. SV, AP og Frp flekser med handlekraftige muskler når «bioteknologiforliket 2020» nå blir innført. 

Norsk Nettverk for Down syndrom, landets eneste nasjonale interesseorganisasjon for Downs syndrom (DS) er det ingen som har konferert med i denne prosessen. Det er synd. Vi er både partinøytrale og teknologinøytrale, og sitter med rik erfaring når det gjelder tematikken rundt fosterdiagnostikk og dens mange fallgruver.

Så uten høringsinnspill eller andre tidstyver har vi altså fått lovverket og teknologien på plass, men hva med teknologiforståelsen og etikken?

Randi Ødegaard med familie
Randi med familien
Foto: Anders Leines/NRK

Gode nyheter?

Bare timer etter «Bioteknologiforliket 2020» er presentert er media på plass med å omtale DS som en av de (og som regel den eneste navngitte) «genetiske sykdommene» som kvinner nå kan få kunnskap om. Vi vil nok en gang få en runde hvor det må presiserer at å omtale DS som «sykdom» i beste fall er en villedende forenkling, og at barn med DS stort sett er friske i den alminnelige oppfatningen av ordet. 

Igjen fremstilles NIPT (non invasiv prenatal test) som muligheten til å velge å få friske barn. Det NIPT helt konkret gjør, er å gi informasjon som kan lede til at svangerskap der fosteret med trisomier avbrytes. På et overordnet plan er det konkrete utfallet at vi får færre mennesker med DS (eller trisomi 21) i samfunnet vår. For de andre trisomiene som kan oppdages ved NIPT er forventet levealder dessverre veldig kort. Samfunnsmessig sett er derfor kobling mellom NIPT og Downs syndrom sterk. NIPT gir oss ikke et samfunn uten syke barn. Den gir oss, slik tendensen er i dag, et samfunn med svært få mennesker med DS. Det i seg selv behøver ikke bety at å innføre NIPT er rett eller galt. Men vi bør kalle en spade for en spade.

Ikke en sykdom

Å motta negativt resultat på NIPT bli oppfattet av de vordene foreldre som godkjentstempel på at barnet er friskt. I land hvor NIPT allerede er normalen er dette ofte noe som feires, gjerne med en SoMe oppdatering i linjene, «jippi, vi er gravide, jenta/gutten er frisk og alt er vel». Det de i realiteten har fått vite, er at barnet ikke har DS. 

«Downs syndrom» blir altså motstykket til «frisk», med de konsekvenser det har både for foreldrenes virkelighetsoppfatning og robusthet til å takle det mylderet av andre medisinske utfordringer som man fortsatt kan måtte forholde seg til, og ikke minst for måten våre barn med DS blir møtt med, av alle disse som har fått forsterket koblingen «Downs syndrom er lik sykt barn».

Tidsaspektet ved bioteknologilov

En annen feilkobling som kommer opp er at vi med NIPT unngår enkelte aborter etter 12-ukers grensen. Da har man misforstått hva NIPT er.

Både tidlig ultralyd og NIPT har falske positive og falske negative resultat. Det er ikke et diagnoseverktøy. Særlig når testene benyttes av gravide utenfor grupper med forhøyet risiko blir feilmarginene tydelige. Skal man vite med sikkerhet hva som står skrevet i genene til fosteret må det fostervannsprøve til. Og dermed er det fortsatt ikke mulig å få en medisinsk forsvarlig begrunnet avgjørelse før uke 12, om NIPT’en skulle ha indikert at det tidligere ønskede fosteret nå er uønsket grunnet genetiske årsaker.

Bak neste sving

Det er bare et tidsspørsmål før enda tidligere diagnostisering blir mulig. Vi vil tidligere i svangerskapet få vite mer om fosteret. En abort i uke 6 vil unektelig være mindre belastende enn en abort i uke 21. «Bioteknologiforliket 2020» handler også om utvidede muligheter for å teste befruktede egg for genetiske egenskaper, PGD (preimplantasjonsdiagnostikk).

Generalsekretær Ross i Kreftforeningen sier til Dagbladet at «Vi er også glade for at bærere av arvelig brystkreft endelig får tilbud om genetisk undersøkelse av befruktede egg (PGD). Det betyr at døtrene deres ikke lenger må fjerne brystene i voksen alder for å unngå å bli syke» .

Det er nok en mulighet at gen-redigering kan bli et så godt og presist verktøy at egg med uønskede genetiske markører vil kunne endres, slik at det PGD-testede egget faktisk skal kunne bli en datter som slipper å fjerne brystene. Men per i dag er det ikke det PGD fører til. PGD gjør at egg med uønsket genetisk profil ikke blir brukt i den videre befruktningsprosessen. 

Jeg vil driste meg til å spørre, med all mulig respekt og ydmykhet for alle kvinner som har gitt år, livskvalitet og liv i kampen mot brystkreft: ville du foretrukket å ikke ha blitt født? 

Det er et vanskelig spørsmål å svare på.

Hvor går grensen?

Jeg spår at når vordende foreldre en gang skal svare på dette spørsmålet på sitt 6 uker gamle embryos vegne, ja til og med på det ny-befruktede eggets vegne, så vil svaret bli nei. Nei, ikke bare til brystkreft og DS, men også til autisme, reumatisme, psykisk sykdom, dysleksi, kanskje til og med nei til et befruktet egg med anlegg for kraftig akne. 

Vi foreldre går veldig langt for å beskytte våre barn fra det som kan være vondt og vanskelig. Vi trenger en dyptpløyende og grundig bevisstgjøring for at ikke dette instinktet skal drive samfunnet i en retning de færreste egentlig ønsker. 

Gi oss en verdig debatt

Barna med Downs syndrom fortjener oppmerksomhet som er uendelig mye mer positivt og styrkende enn det denne debatten kommer til å gi dem. De er verd akkurat like mye som andre barn, og de vokser opp til å bli flotte ungdom og voksne. De aller fleste er her blant oss, på nett og sosiale medier, og får med seg hva som skrives og menes. Vi ber alle debattanter ta med seg dette nå i tiden fremover. 

I tillegg til å fortjene akkurat like mye likeverd og menneskerettigheter som andre mennesker fortjener mennesker med Downs syndrom også vår takknemlighet og støtte. For å stå i den tøffe rollen det er å være kanarifuglen i gruven i denne saken. 

Les mer:

Glad jente med Downs syndrom som har mange ulike farger malt på hendene.

Bli medlem!

Et medlemskap i NNDS koster kr. 150 per år for hovedmedlem eller støttemedlem og  75 kr. for familiemedlemmer. En liten pris for deg, som betyr mye for oss.

Donasjons-krukke full av mynter

Støtt oss!

Alle monner drar og vi blir selvsagt veldig glade for store og små økonomiske bidrag. Doner valgfritt beløp via VIPPS nr. 84535 
( Du finner oss under Kjøp & betal).