Om å være søsken til et barn med Downs syndrom

Onsdag 10. juni 2020 arrangerte Norsk Nettverk for Down Syndrom (NNDS) sitt fjerde webinar i serien #kunnskapomdowns.  – I dagens tema handler det om å være søsken, i denne forbindelsen om å være søsken til et barn med Downs syndrom, innleder Karen Synnes fra NNDS. Hun introdusere Trude Trønnes Eidsvold som både er søster til Stian som har Downs syndrom, advokat i firmaet «Barneadvokatene» og forfatter av boken «Jeg rekker opp hånden for deg». 

Her får du en kort oppsummering av webinaret. På Oppsiden.no kan du se hele opptaket i sin helhet. 

to små søsken klemmer hverandre

En ærlig historie om å være søsken

– Jeg var veldig opptatt av at dette ikke skulle være noen rosa historie om å være søsken til et barn med Downs. Jeg ville at det skulle være sånn som det var, akkurat så fint, så sterkt og så vanskelig av og til. Jeg ville ha frem den ambivalensen som søsken ofte har, sier Eidsvold om boken hun ga ut i 2014. 

Samtalen mellom Synnes og Eidsvoll går inn på områder som roller i søskenflokken og søskensjalusi. Trude forteller blant annet at hun ga opp plassen på fanget hos moren sin, så fort Stian kom inn i rommet, for å unngå at han skulle bli sinna. Hun ble i stedet god på å finne lukene der hun fikk plass med de voksne, og at de voksne passet på å finne én til én tid til alle barna. 
– Jeg tror det er spesielt viktig i en slik søskenflokk at man ser hverandre litt ekstra. 

Søsken-rustningen

Synnes og Eidsvoll snakker om en “rustning” søsken til barn med Downs syndrom ofte får.

– Viktig å si noe om at jeg er utrolig god på å stå i uro og stress og mak. Det skal ganske mye til for at jeg skal vippes av pinnen. Når man vokser opp med en bror som var som en tornado inne, så tror jeg at man tåler mye. Jeg er tålmodig. Og det er jeg helt sikker på at skyldes oppveksten med Stian. 

– Jeg tror at en sånn oppvekst kan være med på å utvikle noen sider, rett og slett fordi oppveksten er som den er, skyter Karen Synnes inn. – Evnen til å stenge ut lyd eller bare kunne si ” jaja, der gikk den i gulvet”, det tror jeg mange kan kjenne seg igjen i. 

– Det som er viktig for meg som søsken er å gi et heiarop til andre søsken. Og det er ganske vakkert når man møter andre søsken, for med mange av dem kjennes det nesten litt som om man er i slekt. At man har på seg den samme rustningen, at man representerer noe av det samme i menneskelivet. Da føler jeg meg skikkelig, skikkelig heldig og rik faktisk, smiler Trude. 

Utvikler empatiske sider som søsken

I dag jobber Trude som advokat i firmaet «Barneadvokatene».
– Jeg tror jeg har en rettferdighetssans på speed, ler Trude. Hun forteller at hun vokste opp med at slik det var i familien hennes var helt normalt. 

– Det var i møtet med verden utenfor at det oppsto utfordringer. Det var da jeg kjente på at Stian var sårbar og at jeg måtte passe ekstra godt på.

Hun ble god på å se an folk og valgte for eksempel venner som ville godta broren og som var rause med han. Det gjaldt også kjærester. – De kjærestene jeg har hatt har vært utrolig skjønne med Stian. Det er jo avgjørende også som voksen, man lager flokker som er hyggelige – også for Stian. 

– Noen søsken kan utvikle en veldig empati overfor alle mennesker, og evnen til å bak det ytre, se rettferdighet og urettferdighet. Og det er det samfunnet trenger, sier Synnes. 

– Ja, Stian har ikke så veldig mye ord. Han har ikke den type språk. Derfor har jeg lest han på en annen måte. Den måten jeg leser Stian på bruker jeg også i møte med andre folk. Man utvikler noen antenner da. Jeg bruker det for alt det er verdt når jeg jobber som advokat. 

Hun legger til at hun og Stian har sitt helt eget språk sammen. De kan være helt stille samme og likevel forstå hva den andre ville. 

Humor og alvor

– Jeg vokste opp med to foreldre som virkelig elsket hverandre og den kjærligheten de to hadde mellom seg sildret ned på oss barna. (..) Vi hadde masse kjærlighet i familiene vår, men det vi også hadde var humor. Den tok oss jo gjennom ganske mange rare situasjoner. Man får et skråblikk på det hele. Vi ler jo så vi griner av og til, og man får en helt egen form for humor. 

Samtalen handlet videre om blant annet felleskap, aksept og hva foreldre kan gjøre for å gjøre det beste ut av vanskelige situasjoner. Webinaret ble avsluttet med spørsmål og kommentarer fra deltakerne i webinaret. Du kan se dette og andre webinarer i serien #kunnskapomdowns  ved å logge deg inn på Oppsiden. 

Vi trenger din hjelp!

Vi i NNDS vil gjerne lage flere webinarer, men dette koster penger. Vi håper du vil hjelp oss ved å melde deg inn i NNDS eller Vippse et valgfritt beløp til 84535.