Webinar: Det viktige nettverket rundt Downs syndrom

Norsk Nettverk for Down syndrom (NNDS) ønsket velkommen til nok et webinar i serien #kunnskapfordowns, onsdag 19. august 2020. Denne gangen med nettverk som tema.

Gjennom samtale mellom Karianne Hjørnevik Nes i NNDS og Ena Caterina Heimdahl i Statped sørøst, ble det en spennende dialog om mulighetene et nettverk gir til barn.

Her får du en kort oppsummering av webinaret, og på Oppsiden.no kan du se opptaket i sin helhet.

hender som holder puslespillbiter

Styrke og skjørhet

– Tusen takk til NNDS som gir meg muligheten til å snakke om nettverk, et nettverk som står mitt hjerte så nært, starter Ena. Hun er cand.ed. og marte meo terapeut, og har erfaring fra arbeidet i kommunen og habiliteringstjenesten. Hun har jobbet med de minste barna (0-2).  I hovedsak med barn med store komplekse funksjonsnedsettelser/ multifunksjonshemming, Downs syndrom, samt for tidlig fødte og innen området spisevansker.

Presentasjonen hennes innledes av et bilde av spindelvev – et symbol på styrke og skjørheten som et nettverk representerer. – Alt starter med en liten tråd, som under riktige forutsetninger kan få vokse seg stor og sterk, sier Ena. 

Vi trenger folk for å bli folk

“A person is a person through other persons” står det på den første sliden til Ena. Et sitat og en filosofi av Nelson Mandela. 

Karianne oversetter og oppsummerer med hennes kortversjon: –Vi trenger folk for å bli folk, sier hun med et sukk.
–Vil du legge til noe? spør Ena.
– Nei, det lille sukket du hørte er vel fordi det gjelder for alle. Vi vet jo det når det gjelder normal-varierte, men det er akkurat som om vi glemmer det når det gjelder våre barn. Ena nikker samtykkende til at:  – Vi trenger en flokk, en gjeng, en kultur for å styrke hverandre, sier Ena. – Og foreldre spiller en enormt stor rolle i dette. 

Gjennom seminaret får vi følge både presentasjonen til Ena, men også en levende dialog mellom Ena og Karianne – og med spørsmål fra deltakerne. Ena blir berørt ved flere punkter det snakkes om, og det er tydelig at hun er lidenskapelig opptatt av sitt arbeid. 

Nettverket er et kraftsenter

– Målet med et nettverk er å bygge et system rundt barnet, slik at alle parter til en hver tid er informert om kommunikasjonsbehov. Og måter å møte disse behovene på.

– For meg er nettverket et kraftsenter, sier Ena.

– Det du har sagt flere ganger Ena, skyter Karianne inn, – er at det ikke er ett nettverk som er likt. Hun forteller om da de startet sitt nettverk for hennes datter og hun oppdaget at folk hadde ulike kvaliteter og ressurser.  – Og det er det som er den viktige formen på et nettverk.

– Jo flere vi er, jo bredere blir barnets erfaring, sier Ena som bruker et eksempel: om man er på en gård er ordet stikling viktig, mens i et verksted er ord som verktøy viktig. På en seilbåt sier man dra tau som en kommando, i stedet for å si kan du være så snill å dra i tauet. Måten man bruker språket på varierer fra sted og situasjon.

– For våre barn er det ikke så mange arenaer å bruke språket på og derfor blir jo nettverket enda viktigere for våre barn, enn la oss si barn som har en normal språkutvikling, sier Karianne. 

Tidlig intervensjon

Ena går igjennom hva man trenger i et nettverk og snakker videre om at tidlig intervensjon er en nøkkel for å gi barnet en god start. Tidlig intervensjon er alle tiltakene som skal til for å støtte og optimalisere barnets utviklingsmuligheter. Som skaper trygghet og et grunnlag for en god fortsettelse. 

– Jeg ser på nettverk som en investering, sier Ena. Reisen er lang og ingen skal reise alene.  

Vi minner om at du kan se opptak av webinaret i sin helhet på Oppsiden.

Vi trenger din hjelp!

Vi i NNDS vil gjerne lage flere webinarer, men dette koster penger. Vi håper du vil hjelpe oss ved å melde deg inn i NNDS eller Vippse et valgfritt beløp til 84535