Myter, fordommer og fakta om Downs syndrom.

Få webinarer har vel startet så energisk som da vi arrangerte paneldebatt om myter, fordommer og fakta den 30. oktober 2020. Med høy og dyp stemme sang selveste Alex Rosén rett i kameraet! Dermed var stemningen satt for en spennende diskusjon om Downs syndrom.  

Illustrasjon: forsiden med teksten Myter, Fordommer & fakta om Downs  syndrom.

Norges rauseste konferansier

–  Velkommen skal dere alle være til dette møtet med Norsk Nettverk for Down Syndrom, ønsket Alex Rosén

 – I dag skal vi snakke om fordommer og myter, og det er noe jeg ikke liker. Uansett hva jeg er med på, og jeg har vært med i NRK, TV2, TV3, TVNorge – ja overalt, og uansett hvor jeg dukker opp så er det alltid masse fordommer. Folk peker på meg “se der er Alex” og så kommer de opp til meg og begynner å snakke med meg. Og jeg vet ikke helt hvordan jeg skal takle det. 

NNDS søkte tidligere i oktobermåned etter Norges rauseste kjendis som kunne være konferansier denne dagen, og  Alex Rosén meldte seg til jobben.  Med et brennende engasjement, sang, humor og alvor loser han oss gjennom debatten.

Et stjernespekket panel

Alex starter med å introdusere panelet. Noen er i studio i Oslo, mens andre er med digitalt fra både Tromsø, Bærum og Bergen.

Panelet består av: 

  • Hanne Aarstad – I fast jobb og har deltatt i den del debatter og skrevet artikler. Har Downs syndrom.
  • Svein André Hofsø – Skuespiller og foredragsholder. Har Downs syndrom.
  • Katelyn og Brenda Garbin – Katelyn er hovedtrener i rytmisk gymnastikk i Stabekk. Har Downs syndrom. Brenda er moren til Katelyn og er daglig leder i Stabekk turnforening.
  • Bård Kjøge Rønning – Regissør og filmprodusent. Han bidro med å lage kortfilm «I kjærlighetens navn» med Line som har Downs syndrom.
  • Silje Ask Lundberg – Leder av Natur og Ungdom og storesøster til søster med Downs syndrom
  • Randi Ødegaard – Styreleder i NNDS. Har en sønn på 6 år med Downs syndrom.

Hvorfor er det så mange fordommer? 

Debatten begynner med en spørrerunde på hvorfor det er mange fordommer og myter rundt Downs syndrom. 

– Det handler om kunnskapsløshet. Vi må fronte oss mer, sier Hanne Aarstad. 

Er det noe politikerne kan gjøre? spør Alex Rosén.
– Ja det er jo det, vi må jobbe med videreutdanning av mennesker Downs syndrom, sier Hanne. 

– Det er kjempeviktig med utdannelse, samtykker Silje Ask Lundberg og forteller om hvordan lillesøsteren gikk gjennom barne- og ungdomsskolen uten å lære å lese og skrive.
– Dette er ikke fordi hun ikke kunne lære, men hun ble gitt opp. Fordi hun har Downs syndrom ble det bortforklart med at hun ikke kunne lære å lese og skrive. 

– Noe sier meg at det er fordommer igjen her, skyter Rosén inn. 

– Det er masse fordommer, fortsetter Silje. – I systemet så setter man begrensinger, i stedet for å se forbi Downs syndrom. Man må se at dette er et menneske som alle andre, og finne ut hva vi kan gjøre for å hjelpe henne knekke denne koden med å lese og skrive. For det er jo masse man kan gjøre. Vi må se mulighetene! 

Arbeidsliv og utdanning

– For noen med Downs syndrom så er det ikke veldig enkelt å få jobb, sier Svein André Hofsø, – men det kommer an på hvordan man er. Jeg har fått mange jobber, jeg har jobbet i vernet bedrift i Sandefjord. Jeg er en oppegående person som vet at jeg må på jobb, så jeg tar det jeg får, om det er filmoppdrag eller i en vernet bedrift.

– Hva er viktig for å bli en god trener? spør Alex Rosén til Katelyn Garbin, som har hele 41 gullmedaljer, deriblant 5 fra Special Olympics. Katelyn er nå hovedtrener i Rytmisk Gymnastikk i Stabekk.

– Å se hver enkel gymnast, gi de utfordringer og utvikling. Forberede de bra og gi de ros når de fortjener det. 

– Hvorfor skjønner ikke vi her i Norge at høyere utdanning bør være noe for alle? spør Rosén Brenda Garber, moren til Katelyn.

– Nei, det skjønner ikke jeg heller, sier Brenda, som mener det er mange muligheter til å utvikle språkkunnskap og interesser for personer med Downs syndrom ved å ta høyere utdanning.

– Folk ser bare utfordringer og problemer, i stedet for å se på mulighetene. Hun legger likevel til at vi er veldig heldige som bor i Norge og ikke i USA. – Men hvorfor skal vi sammenligne oss? spør hun. – Vi må se på de som bor i Norge og gjøre det som er best for dem. 

Stort sprik i hva folk tror og hva som er virkelighet

Alex spør styreleder Randi om hvorfor det trengs en opprydning i forhold til myter og fakta med hensyn til Downs syndrom.

– Det er et så stort sprik mellom hva folk tror et liv med Downs syndrom er og hva som faktisk er opplevelsen av å ha et liv med Downs syndrom. Det er veldig mye generalisering og mange tenker veldig stereotypisk om mennesker med Downs syndrom, svarer hun før hun fortsetter.

–  Veldig mange tror at mange med Downs syndrom har utfordringer medisinsk, at det er en medisinsk diagnose. Men, det veldig mange personer med Downs syndrom forteller er at det ikke er medisinske begrensninger som hindrer de fra å leve livet sitt til det fulle. Det er fordommer og andre folks begrensede syn på hva de kan oppnå. 

Hun mener at vi både som enkeltmennesker og i samfunnet går glipp av mye når vi lar fordommene styre inntrykkene våre. 

– Det som må til er åpenhet. Vi må vise oss frem og så må media og arbeidslivet godta at mennesker over hele spekteret hører til. 

Rocktober-postkassen

Randi forteller videre om Rocktober og om postkassen vår.
– I år har det vært vanskelig å samle folk fysisk, slik vi vanligvis gjør, så derfor startet vi en digital postkasse i stedet, der man anonymt kan sende inn sine spørsmål. 

Noen av de mange spørsmålene som kom inn i postkassen blir besvart av panelet, både når det gjelder hvordan det er å leve livet med Downs syndrom, hvordan arbeidslivet kan inkludere mennesker med Downs syndrom, mobbing og utdannelse. Og om mennesker med Downs syndrom alltid er glade. Det konkluderer panelet med et ruvende nei – mennesker med Downs syndrom har både gode og dårlige dager som alle andre, og har like mange følelser som alle andre. 

Debatten ble avsluttet med smittevennlig albue-hilsen blant panelet i studio og sang fra Alex Rosén.


Glad jente med Downs syndrom som har mange ulike farger malt på hendene.

Bli medlem!

Et medlemskap i NNDS koster kr. 150 per år for hovedmedlem eller støttemedlem og  75 kr. for familiemedlemmer. En liten pris for deg, som betyr mye for oss.

Donasjons-krukke full av mynter

Støtt oss!

Alle monner drar og vi blir selvsagt veldig glade for store og små økonomiske bidrag. Doner valgfritt beløp via VIPPS nr. 84535 
( Du finner oss under Kjøp & betal).