Norsk Nettverk for Down Syndrom blir til!

23. november 2020 var det 20 år siden Norsk Nettverk for Down Syndrom (NNDS) ble opprettet. I den forbindelse setter vi fokus på nettverkets historie. Anne Grethe Einang fra Barnehabiliteringstjenesten i Hedmark gir oss et innblikk i nettverkets utvikling frem til i dag. Anne Grethe har deltatt i arbeidet med NNDS både i arbeidsgruppe, interimsstyre, styre og fagråd og er fremdeles aktivt med! En stor takk til deg!

14.10.1998, Hamar

ble en viktig merkedag for NNDS, da det ble arrangert et møte mellom Jarl Formo fra Birkelid kompetansesenter (Sørlandet), Bente Grøndalen og Anne Grethe fra Barnehabiliteringen i Hedmark. Alle tre hadde fått grønt lys fra de respektive arbeidsplassene til å bruke tid på å opprette et faglig nettverk, som kunne dele kunnskap og erfaringer knyttet til Downs syndrom

Før dette første møtet hadde det vært gjort flere forsøk på å organisere nettverk for mennesker med Downs syndrom, uten at det hadde ført til noe konkret. Pårørende hadde begynt å organisere seg i Ups&Downs-foreninger og ønsket en samling av disse til et nettverk. Samtidig ønsket fagpersoner seg en mer faglig tilnærming. Ingen av forsøkene hadde så langt ført til noe konkret, men mye begynte å skje rundt omkring i landet.

På møtet ble det konkludert med at Jarl og Anne Grethe skulle lete etter personer til en arbeidsgruppe som kunne jobbe videre med ideen.

Chris Prebensen
Chris Prebensen

Veien videre

28.mai 1999 møttes en gruppe i Oslo for å fortsette arbeidet der også de engasjerte foreldrene Chris Prebensen fra Bærum, Grete Johanna Reitan fra Kristiansund og Merethe Klæboe fra Hedmark var med. Grete Johanna hadde fra februar 1999 utgitt bladet Marihøna – Bladet om Downs Syndrom.

Fra mai 1999 til november 2000 etablerte arbeidsgruppen et interimsstyre som skulle jobbe videre med å etablere NNDS. Leder for styret var Chris Prebensen.

Følgende oppgaver ble prioritert:

  • Samarbeide med Marihøna – faste sider i bladet
  • Samarbeide med pårørende og fagfolk, samt skaffe medlemmer
  • Sikre et økonomisk grunnlag (mulighet for offentlig støtte og medlemskontingent)
  • Danne et fagråd
  • Utrede elektroniske løsninger/nettsted
  • Arbeide med forslag til vedtekter
  • Bestemme tid og sted for et etableringsmøte

Interimstyret var helt fra starten av klar på at nettverket skulle favne både mennesker med Downs syndrom, deres familier og fagpersoner og andre engasjerte.

Den første landskonferansen – en skrekkblandet fryd og ukuelig optimisme!

Styret var også samstemte i ønsket om å arrangere en konferanse i forbindelse med etableringen. Tilfeldigvis planla Habiliteringstjenesten i Hedmark og Ups&Downs Hedmark et todagers kurs i november 2000.

Siden både Merethe og Anne Grethe var sentrale i dette arbeidet ble de utfordret på å gjøre dette om til en landskonferanse. Forslaget ble møtt med en blanding av stor entusiasme og skrekkblandet fryd, og med det kunne planleggingen av konferanse/etableringsmøte starte.

23. og 24. november 2000 ble den første landskonferansen avholdt på Hamar. Konferansen hadde et variert program med over 200 deltagere fra hele landet. Ansvarlig arrangør var Habiliteringstjenesten i Hedmark med Ups&Downs Hedmark som en svært aktiv medarrangør.

En forening blir stiftet

Den 23.11.2000 ble NNDS stiftet på et kombinert etableringsmøte og generalforsamling. Omtrent 120 personer var tilstede. Et formelt styre ble valgt, forslag til vedtekter lagt fram og det ble orientert om økonomi og fagrådplaner.

Dagen etter var NNDS registrert og styret hadde sitt første møte. Dermed var NNDS i gang.

Stiftelsesmøte for Norsk Nettverk for Down Syndrom
Stiftelsesmøte for Norsk Nettverk for Down Syndrom

Styret hadde sju medlemmer og Chris Prebensen ble konstituert leder. Grete Johanna Reitan deltok på møtene som informasjonsmedarbeider. De første midlene nettverket hadde, var en bevilgning fra KUF (Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet) på 150 000.

Et vendepunkt

Etter den tid har ulike styrer i NNDS arbeidet ufortrødent videre. Aktivitet, økonomi og ambisjoner har selvfølgelig variert mye, men det har alltid vært noen idealister som har drevet arbeidet videre. Målet har hele tiden vært å samle og spre informasjon om Downs syndrom, for på den måten å endre holdninger til, og muligheter for, mennesker med Downs syndrom.

Camilla Schreiber (til venstre), Randi Dolva (midten) og Anne Grethe Einang (til høyre)

Et vendepunkt kom på generalforsamlingen i Bergen i 2010 da et nytt styre med Lars Langsrud og Lars Erik Brustad i spissen sammen med Camilla Schreiber og Bjørn Næss tok mål av seg til å skaffe NNDS et bedre økonomisk fundament.

Dette skulle gi mulighet for større arbeidsrom og et helt nytt ambisjonsnivå. Det er resultatet av denne innsatsen som er grunnlag for dagens aktivitet, men det medførte også endringer i vedtekter.

NNDS gikk fra å være et frittstående nettverk til en likemannsforening. Fagpersoner hadde imidlertid fremdeles mulighet til å være medlemmer og inneha styreverv.

Fokus på digitale løsninger

Allerede fra begynnelsen hadde man ambisjoner om å bruke digitale løsninger, og det første økonomiske tilskuddet ble gitt til dette formålet. Dette forsøket førte imidlertid ikke helt fram, og løsningen ble nettsider via Marihøna.

Ved hjelp av prosjektmidler fra Helse og Rehabilitering i 2003 og 2004 – fikk NNDS etter hvert på plass egne nettsider. Utviklingen på dette området har vært enorm takket være dedikerte medlemmer.

Oppsiden, Facebook-sider og -grupper, samt nettsidene slik det er i dag er et resultat av utallige timers arbeid, men i starten var samarbeidet med Marihøna helt avgjørende for å få ut informasjon.

Lansering Oppsiden i 2018
Lansering av den digitale kunnskapsportalen Oppsiden høsten 2018. Tilstede Erna Solberg sammen med tre barn med Downs syndrom

Fagrådet

En hovedtanke bak NNDS var at man skulle ha en god faglig forankring. Nettverket skulle samle, men også bygge opp kunnskap om Downs syndrom. Derfor var opprettelse av et fagråd en prioritert oppgave også for interimstyret, og det første fagrådet var på plass i forkant av konferansen på Hamar.

Fagrådet hadde da 10 medlemmer, der Margit Aalandslid fra Sørlandet kompetansesenter sammen med Anne Grethe var koordinator. Helt fra starten ble det lagt opp til at man kunne stille direkte spørsmål til medlemmene via e-post. I tillegg skulle fagrådet produsere artikler, arrangere kurs, bidra på konferanser og på ulike måter være kunnskapsformidlere.

Opp gjennom årene har medlemmene i fagrådet svart på utallige spørsmål og bidratt på ulike måter til kunnskapsutvikling og formidling. I tillegg til mange artikler har arbeidet også resultert i to bøker: 

  • Med Downs gjennom livet, K.Bogen, M. Weitemeyer og M.Aaalandslid (red.) 2004
  • Skolestart med muligheter, A.S. Dolva og M Aalandslid (red.) 2006

Fagrådet har i alle år hatt egne møteplasser og arbeidsplaner for å ivareta en høy faglig standard. Allerede fra starten har både fagrådet og styret hatt gode kontakter i fagmiljøer i utlandet, spesielt i Norden, England og Tyskland. Fagpersoner har også deltatt på verdenskongresser og internasjonale konferanser og møter.

Landskonferanser

Til tross for usikker økonomi og perioder med lav aktivitet, har NNDS i mange år klart å arrangere Landskonferanse i forbindelse med generalforsamling/årsmøte annet hvert år.

Dette har skjedd i samarbeid ved at enkelte Ups&Downs foreninger har arrangert Landskonferanse alene eller ved at flere foreninger har slått seg sammen. Som regel har Habiliteringstjenestene også hatt en sentral rolle. NNDS har vært oppdragsgiver og lokale krefter har stått for organisering og gjennomføring.

En stor utfordring har hele veien vært å få til en forankring som har sikret rett til opplæringspenger og dekking av reise for familiene. Og det var økonomi som dessverre stanset planlegging av Landskonferansen i Bodø. Vi krysser derfor fingrene for landskonferanse i 2021.

Tidligere arrangerte konferanser:

  • Hamar 2000
  • Sandefjord 2002
  • Kristiansund 2004
  • Tromsø 2006
  • Stavanger 2008
  • Bergen 2010
  • Sarpsborg 2012
  • Trondheim 2014
  • Fornebu 2016
  • Planlagt Bodø 2018

Samarbeid med Ups&Downs-foreningene

Ups&Downs-foreningene har vært en viktig samarbeidspartner i alle år og gjør en svært viktig jobb rundt om i lokalsamfunnet. Det har vært en interessant prosess med å få en tettere tilknytning og samarbeid med NNDS. Helt fra starten i 2000 har det vært jobbet med å få til en mer formalisert forbindelse mellom NNDS og Ups&Downs-foreningene. Dette ser nå endelig ut til å bli en realitet etter Landsmøtet 2020 og ekstraordinære årsmøter i Ups&Downs-foreningene i etterkant av landsmøtet.

Hele tolv Ups&Downs-foreninger stemte for en sammenslåing og et tettere samarbeid med NNDS i tiden fremover. Og flere ønsker å henge seg på som trolig vil skje i løpet av 2021. Vi går en spennende tid i møte hvor vi kan regne med en betydelig sterkere organisasjon med større gjennomslagskraft.

Til slutt

Det har tatt 20 år å komme dit NNDS er i dag med flere gode digitale møteplasser, mye aktivitet og en organisasjon i stadig utvikling.

En del kunne sikkert vært gjort både bedre og smartere i løpet av disse årene, men det er en komplisert prosess å få en stor organisasjon opp å gå, særlig i et langstrakt og spredt befolket land som Norge.

Dette har vært nybrottsarbeid, som i stor grad har vært basert på frivillighet og entusiasme fra mange mennesker gjennom styreverv, fagråd, arbeidsgrupper, konferanser og mye mer.

Det er mange gode hjelpere som skulle ha blitt nevnt ved navn, men nøyer oss med å si:

Tusen takk til alle som har gjort NNDS mulig og gratulerer med de 20 første årene!

Flash mob arrangement Verdensdagen for Downs i 2019
Arrangement på verdensdagen for Downs i 2019 i regi av NNDS