Catharina skal forske på livskvalitet hos unge voksne med Downs syndrom og søker nå deltakere

Catharina Pedersen er doktorgradsstipendiat på Høgskolen i Innlandet ved doktorgradsprogrammet for Helse og Velferd. Hun skal forske på livskvalitet hos unge voksne med Downs syndrom og søker nå 8 til 10 deltakere. I doktorgradsprosjektet ønsker hun å utforske subjektiv livskvalitet, som handler om livskvalitet ut fra ens egne opplevelser. Vil du, eller noen du kjenner, delta i forskningsprosjektet?

Hvem kan delta i dette forskningsprosjektet om Downs syndrom?

Deltakerne må:

• være ung voksen med Downs syndrom som har flyttet for seg selv.
• helst være fra Innlandet. Deltakere fra Viken og Oslo kan også være aktuelt dersom det blir for få fra Innlandet.
• eie, eller har tilgang til, og beherske smarttelefon eller nettbrett som kan ta foto.
• selvstendig kunne samtykke til å delta i forskingsprosjektet.
• selvstendig kunne formidle og uttrykke egne følelser og meninger.

Hva innebærer det å delta i forskningsprosjeketet?

Del 1:
I den første delen av studiet skal deltakerne bruke foto til å uttrykke seg selv, dette er en deltakende fotografisk forskningsmetode som heter Photovoice. Dette vil foregå ved at deltakerne får en liten liste med hva de skal ta bilde av i løpet av en periode. Eksempler på hva deltakerne blir bedt om å ta bilde av er «noe som er viktig for at du skal ha det bra» og «en aktivitet du liker å gjøre».
Prosjektet med foto og intervjuer forventes å gjennomføres våren 2023:

• Catharina ønsker å bli kjent med hver enkelt deltaker, og sørge for god informasjon om prosjektet. Dette innebærer at hun gjerne vil komme på et besøk til deltakeren før forskningsprosjektet starter.
• Deltakerne får i oppgave å ta bilder av faktorer for sin egen livskvalitet, og ta med disse bildene til intervjuer.
  

Del 2:
I andre delen av studiet vil det være forskningsintervjuer mellom deltaker og Catharina. Her ser de sammen på bildene deltakeren har tatt bilde av, hvor de får rom og mulighet for å utdype og å snakke om bildene. Videre vil det være en samtale mellom deltaker og Catharina om faktorer for deres livskvalitet.

• Delta på intervjuer, intervjuene foregår en til en, med deltaker og Catharina. Deltaker kan ha med en støtteperson om ønsket.

• All informasjon om deltakere anonymiseres.
• Deltakerne kan når som helst, uten å oppgi grunn, trekke seg fra studiet.

Hvorfor forske på livskvalitet?

Tema for Catharina sin doktorgrad er selvopplevd livskvalitet hos unge voksne med Downs syndrom. Hun viser til at forskning på livskvalitet er en viktig bidragsyter inn i helsefremmede arbeid som gjøres.

– Livskvalitet har blitt en viktig del av helsepolitikken vår, og vi ser at psykisk helse og trivsel har økt fokus i arbeidet med folkehelse, og da er det viktig å vite hvordan befolkningen har det og hvordan en kan tilrettelegge for et godt liv, sier Catharina.

Hun forteller videre at det er et behov for mer kunnskap og forskning omkring livskvaliteten hos mennesker med Downs syndrom fra deres eget perspektiv, og at det er dette hun ønsker å utforske i sin doktorgrad.

Om Catharina Pedersen

Catharina er doktorgradsstipendiat på Høgskolen i Innlandet ved doktorgradsprogrammet for Helse og Velferd (HELVEL). Hun er utdannet vernepleier og har en mastergrad i Folkehelsevitenskap fra Norges miljø- og biovitenskapelige universitet (NMBU). Hun har i tillegg en del videreutdanninger, slik som spesialpedagogikk og psykisk helse hos utviklingshemmede. Hun har i løpet av sin karriere i arbeidslivet jobbet med mennesker som har hatt ulike behov for bistand i livet sitt, det være seg utviklingshemning, psykisk helse, rus, og arbeid med barn og unge med spesielle behov. Etter endt mastergrad forsto hun at det var forsknings- og utviklingsarbeid hun ønsket å arbeide videre med.

– Når Høgskolen i Innlandet lyste ut en stipendiat stilling som passet utmerket for en med vernepleier faglig bakgrunn, så måtte jeg søke, sier Catharina.

Når hun fikk tilbud om stillingen valgte hun ikke bare å takke ja, men for å ha nærhet til høgskolen og forskningsmiljøet, valgte hun å ta med seg familien og flytte fra Nordre Follo til Innlandet.

– Jeg er meget engasjert i forskningsarbeidet jeg nå skal i gang med, og å flytte nærmere var en naturlig del av prosessen, sier Catharina.

Doktorgradsprosjektet hennes leder hun selv, men med god hjelp av sine to veiledere. I tillegg er hun en del av en forskergruppe på høgskolen som heter Funksjonshemming og deltakelse. Denne forskergruppen har sentrale forskningstemaer som har vært knyttet til funksjonshemmedes rett til deltakelse og bestemmelse i eget liv, samt inkludering på ulike samfunnsarenaer og livsområder. Flere av studiene er knyttet til og inkluderer barn og unge med utviklingshemning. Blant annet en langtidsstudie om oppvekst med Downs syndrom.

– Videre vil jeg også involvere foresatte til unge voksne med Downs syndrom i en spørreundersøkelse, men jeg rekrutterer ikke deltakere til dette ennå, avslutter Catharina.

Meld deg på

Om du vil delta, kjenner noen som kunne ønske å delta, eller lurer på noe rundt prosjektet, kan Catharina Pedersen kontaktes på e-post catharina.pedersen@inn.no eller telefon +47 62 43 03 94.