Hva er Downs syndrom?
Her er en kort introduksjon om Downs syndrom.
-
Hvorfor har noen mennesker Downs syndrom?
-
Hvordan er livet med Downs syndrom?
-
Lær mer om Downs syndrom
Hvorfor har noen mennesker Downs Syndrom?
Downs syndrom er en medfødt genetisk tilstand som oppstår når det er et ekstra kromosom nummer 21 i kroppens celler. Dette overskuddet av genetisk materiale fører til en tilstand kjent som Trisomi 21.
Kromosomer finnes i alle cellene i kroppen. De inneholder vårt genetiske arvestoff, kalt DNA. De fleste mennesker har 23 par kromosomer. Mennesker med Downs syndrom har et ekstra kromosom – tre kromosom 21.
Det ekstra kromosomet ble oppdaget i 1959, men legen John Langdon Down var den første som beskrev syndromet (i 1866). Derav navnet Downs syndrom.
Genene definerer oss ikke
Det er viktig å huske at det ikke er genene som definerer oss som mennesker, enten vi har Downs syndrom eller ikke. Mennesker med Downs syndrom er først og fremst noens søsken, venn, kjæreste, kollega, nabo, lagkamerat, samboer, ektefelle, skolevenn, barnehagevenn eller samtalepartner: Det er Emma, Lars, Sofia, Ali, Nora, Henrik, Aisha, Emil, Leila eller Magnus med sine egne interesser og drømmer for livene sine.
Nei. Det er en myte at man har ulike grader av Downs syndrom. Enten har man det ekstra genmaterialet, eller så har man det ikke. Det varierer fra individ til individ i hvilken grad man blir påvirket av å ha tre kopier av kromosom 21.
Funksjonsnedsettelser: Downs syndrom medfører funksjonsnedsettelser i varierende grad. Eksempler kan være språklige utfordringer, lærevansker og/eller motoriske utfordringer. Graden av funksjonsnedsettelser er delvis genetisk bestemt, og delvis bestemt av miljø og samfunn.
Tilleggsdiagnoser: Downs syndrom kan medføre en økt sjanse for andre diagnoser. Det er viktig å huske på at alle mennesker har risiko for ulike typer diagnoser, og at dette ikke er noe som unikt gjelder mennesker med Downs syndrom. Det er også viktig å huske på at «økt sjanse» for ulike diagnoser ikke nødvendigvis betyr «stor sjanse» for at personen utvikler tilleggsdiagnosen.
Risiko for sykdom: Det å ha et ekstra kromosom 21 gir en noe endret anatomi og biokjemi i kroppen. Med disse endringer følger en økt risiko for å utvikle en del sykdommer, mens man har en økt beskyttelse mot andre sykdommer. Som for tilleggsdiagnoser, betyr «økt sjanse» for sykdom, ikke nødvendigvis «stor sjanse».
Et menneske med diagnosen Downs syndrom har de samme grunnleggende behov som alle andre mennesker: Å bli elsket, å mestre, å gi og å høre til.
Alle mennesker trenger støtte og hjelp fra omgivelsene for å dekke sine behov. En person med Downs syndrom kan trenge ekstra støtte og hjelp for å få de vanlige menneskelige behovene sine dekket.
Se denne: NOT SPECIAL NEEDS (youtube.com)
Hvordan er livet med Downs syndrom?
Alle mennesker lever ulike liv. Slik er det også for mennesker med Downs syndrom. Mennesker med Downs syndrom har både gode og dårlige dager, akkurat som alle andre. Her på våre nettsider ønsker vi å dele ulike erfaringshistorier for å vise hvor forskjellige liv mennesker med Downs syndrom og deres nærmeste lever.
«– Jeg er Julie»
I dette blogginlegget gir Julie (38) oss et innblikk i hverdagen sin med jobb, kjæreste, venner og familie.
– «Det er mange ting som er utfordrende, men det vil alltid være ting som gir glede.»
Elias Lundereng har sønnen Anton (2) med Downs syndrom. Her kan du lese hans historie.
– «Jeg er Alexander»
I dette blogginlegget gir Alexander (30) oss et innblikk i hverdagen sin med jobb, kjæreste, fritid og familie.
-«Ida gjør uviktige ting mer uviktige, og viktige ting viktigere»
Birgitte Bergerud Larssen har datteren Ida (4) med Downs syndrom. Her kan du lese hennes historie.