Om Downs syndrom

Et ekstra kromosom

Downs syndrom er en medfødt genetisk tilstand med et ekstra kromosom nummer 21. Derfor kalles Downs syndrom også trisomi 21. Det ekstra genmatrialet påvirker flere biokjemiske prosesser i kroppen på ulike måter. Hvordan er like usikkert og tilfeldig som hvordan din gensammensetning definerer din disposisjon for sykdommer, og dine egenskaper og evner. Like mye som genene dine definerer hvem du er som menneske, definerer altså genene mennesker med Downs syndrom.

Mennesker med Downs syndrom (forkortet DS) er like forskjellige som folk flest, og har like ulike behov og drømmer som befolkningen for øvrig. Det er en myte at mennesker med Downs syndrom er spesielt glade eller musikalske. Det er også en myte at man har ulike grader av Downs syndrom. Mennesker med DS defineres i likhet med andre grupper i samfunnet ikke på grunnlag av medisinsk statistikk for gruppen.

Er det en funksjonshemming?

Downs syndrom er en genetisk tilstand som fører til varierende grad av funksjonsnedsettelser. I Norge legger vi til grunn en menneskerettslig forståelse av funksjonshemming, det betyr at alle er like mye verdt som menneske uavhengig av funksjonsevne.

Norsk nettverk for Downs syndrom (NNDS) vil oppfordre til å unngå merkelapper som velfungerende eller mindre fungerende mennesker. Graden av hvor funksjonshemmet en person med DS er, defineres som for andre mennesker med nedsatt funksjonsevne av omgivelsenes tilrettelegging (se FNs konvensjon for mennesker med nedsatt funksjonsevne).
F.eks trenger mange barn med Downs syndrom støtte med tegn til tale for å utvikle språket sitt.

Om mange rundt barnet bruker tegn, får barnet et godt språkmiljø slik alle barn trenger for å utvikle språket sitt. Utover behovet for tegn er det svært ulikt hva slags behov mennesker med DS trenger av tilrettelegging for å bli den beste utgaven av seg selv.

Mange mennesker med Downs syndrom liker å ha god tid til å forberede seg og gjøre ting. Her kan du se en film på engelsk om at mennesker med DS ikke har veldig spesielle behov i forhold til andre mennesker:

Menneskerettigheter

Stortinget og FN legger til grunn en menneskerettslig forståelse av funksjonsnedsettelse. Det betyr at uavhengig av funksjonsevne har alle mennesker samme rettigheter. Det er ikke slik at det gjelder en annen standard for mennesker med nedsatt funksjonsevne når det gjelder arbeid, fritid, eller bolig enn andre mennesker. Her kan du se Marte Goksøyrs tale om frihet på Grunnlovsjubileet i 2014:

I 2016 kom Rettighetsutvalgets rapport På lik linje som slo fast at mennesker med utviklingshemming (deriblant mange med downs syndrom) diskrimineres på en rekke områder, bla. retten til likeverdig opplæring, retten til selvbestemmelse, retten til bolig og arbeid og til å selv bestemme hvem man vil tilbringe fritida sammen med. 

I Barneombudets rapport om elever med spesialundervisning med tittelen ”Uten mål og mening” fra mars 2017 kunne vi lese om lærere som ikke har nødvendig kompetanse, lærere som ikke har forventninger til barna, skoler som ikke klarer å tilpasse undervisningen og  en skolehverdag preget av utrygghet. Dette gjelder også mange barn med DS.  

Det er fortsatt mye arbeid som gjenstår for at alle mennesker med DS får samme muligheter som andre. Vi har samlet en rekke gode historier blant annet fra folk som er i jobb, under siden «De viktige stemmene».

Hos Helt med kan du også se mange video folk som har en bra jobb og trives med den.

Arbeidet for like muligheter fortsetter sammen med andre organisasjoner som Norsk Forbund for utviklingshemmede, Norges Handikapforbund og andre organisasjoner som jobber for FN konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD).

Du kan finne medisinske fakta om Downs syndrom hos Folkehelseinstituttet.
Du kan også lese mer hos Nasjonalt kompetansesenter for utviklingshemming.

Faktabokser til bruk for andre.

Merk at vi skiller på faktabokser om mennesker med – og faktabokser om Downs syndrom. 

Alternativ A
FAKTA om mennesker med Downs syndrom

  • Hvert år fødes mellom 70 og 80 barn med Downs syndrom i Norge. 
  • Downs syndrom er en medfødt genetisk tilstand med et ekstra kromosom nummer 21.
  • Det ekstra genmatrialet påvirker flere biokjemiske prosesser i kroppen på ulike måter.
  • Mennesker med Downs syndrom er ofte fornøyde og tilfredse med livet sitt.
  • Mennesker med Downs syndrom opplever ofte lave forventninger og diskriminering i skole og samfunn.
  • Mennesker med Downs syndrom er i mindre grad en befolkningen forøvrig i arbeid og aktivitet
  • Mennesker med Downs syndrom har ikke rett til høyere utdanning i Norge.

KILDE : Folkehelseinstituttet, Medisinsk Fødselsregister, NOU 2016:17 På lik linje, Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming NAKU og Oppsiden.no


Alternativ B
Fakta om mennesker med Downs syndrom

Mennesker med Downs syndrom

  • …kan være blide, triste, sure, kjipe, morsomme og modige, akkurat som alle andre mennesker.
  • …kan være søte, stae, musikalse, frekke, forelsket, hjelpsomme og late, akkurat som alle andre mennesker.
  • …finnes det grundere, akademikere, stilas-arbeidere, idrettsutøvere, barnehageansatte, fotografer, drag queens og arbeidsledige, akkurat som ellers i befolkningen.
  • …blir begrenset av stigmatisering, akkurat som alle andre mennesker blir begrenset av stigmatisering om de utsettes for det.
  • …er avhengig av å bli møtt med respekt og forventning for å kunne bli den beste utgaven av seg selv, akkurat som alle andre mennesker.
  • Mennesker med Downs syndrom har håp, drømmer og ambisjoner, akkurat som alle andre mennesker.

Kilde: Norsk Nettverk for Downs syndrom, oppsiden.no


Alternativ C
FAKTA om Downs syndrom

  • Downs syndrom er en medfødt genetisk tilstand med et ekstra kromosom nummer 21.
  • Downs syndrom kalles trisomi 21 i mange land. 
  • Tilstanden ble først definert av den engelske legen John L. Down i 1867.
  • Historisk ble tilstanden definert på bakgrunn av ytre karakteristika.
  • I dag bruker man DNA-test for definere Downs syndrom eller trisomi 21. 
  • Det ekstra genmaterialet påvirker flere biokjemiske prosesser i kroppen på ulike måter. 

KILDE : Folkehelseinstituttet, Store Norske Leksikon. 


To hender holder hver sin puslespillbrikke.

Bli medlem!

Et medlemskap i NNDS koster kr. 150 per år for hovedmedlem eller støttemedlem og 75 kr. for familie-medlemmer. En liten pris for deg, som betyr mye for oss.

Donasjons-krukke full av mynter

Støtt oss!

Alle monner drar og vi blir selvsagt veldig glade for store og små økonomiske bidrag. Doner valgfritt beløp via VIPPS nr. 84535 
(du finner oss under Kjøp & betal).

Takk!