Fagrådet
Fagrådet spiller en viktig rolle i Downs syndrom Norge sitt arbeid. For å sette forskningsbaserte kunnskap ut i livet, og å legge forholdene til rette for reel inkludering og økt livskvalitet, kreves det både vilje, ressurser, uttalte ambisjoner og etterrettelighet. Det er en hovedoppgave for DSN å medvirke til å spre informasjon om den mest oppdaterte og kvalitetssikrede kunnskapen på feltet til alle berørte parter i Norge, og å være pådriver for at økt kunnskap også medfører endring i praksis. Vi opplever at det i Norge i dag fortsatt er for lite forsking med fokus på Downs syndrom, lite koordinering mellom fagmiljøene, og for lite samsvar mellom forskning og praksis. Det var med utgangspunkt i dette at DSN etablerte et fagråd.
Fagrådet i DSN skal bistå foreldre og fagfolk med informasjon om Downs syndrom, være pådrivere for kunnskapsproduksjon og være effektive kunnskapsformidlere, samt oppfordre andre til å gjøre det samme. Arbeidet til fagrådet er basert på frivillighet, men iherdig og hardt arbeid motivert av ønske om bedring.
Medlemmer i fagrådet skal
– bidra med kunnskap fra sitt fagområde gjennom artikler, konkrete svar på henvendelser på telefon og e-post eller på diskusjonsforum.
– bidra som foredragsholder på landskonferanser og annen kursvirksomhet og som aktiv deltager på våre samlinger.
– bidra til å skaffe til veie nye artikler og forskningsrapporter fra hele verden.
– bidrar til ny informasjon på norske gjennom temahefter, bøker med mer.
Sammensetning
Sammensetningen av fagrådet har variert noe i årenes løp. I dag er det 10 faste medlemmer. Fagrådet har som regel en samling i året, tillegg til mer uformelle møtepunkter og samarbeid med styret.
Fagrådet i 2023:
Marie Haavik – psykolog
Maria Bjelland Olsen – ph.d., molekylærbiolog
Morten Olsen – lege
Ieva Kuginyte-Arlauskiene – førsteamanuensis i pedagogikk leder i forskergruppen SIRIUS for spesialpedagogikk
Karen Knudsen Synnes – master i språk og litteratur, pedagog, veileder og underviser i Karlstadmodellen
Karianne Hjørnevik Nes – master i organisasjon og ledelse, pedagog, veileder og underviser i Karlstadmodellen
Brynhild Haugen Solberg – fysioterapeut
Eva Mari Andersen – spesialpedagog
Ena Catherina Bolognese – spesialpedagog
Brynhild Haugen Solberg – fysioterapeut